음악이용권 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

음악이용권 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
최근 5년간 벌에 쏘여 치료를 받은 환자가 9만명 이상인 것으로 나타났다. 벌의 활동이 가장 왕성한 8월에 벌 쏘임 환자가 많이 발생했다.
20일 행정안전부에 따르면 2020∼2024년 최근 5년간 벌 쏘임으로 치료받은 환자는 모두 9만1401명이었다. 2022년 2만명이 넘는 환자가 발생했고, 2023년을 제외하면 벌 쏘임 환자 수는 해마다 증가하는 추세다.
월별로 8월에 벌 쏘임 환자가 증가했다. 5년간 8월에 2만4306명의 벌 쏘임 환자가 발생해 가장 많았다. 7월 2만1103명, 9월 1만9163명으로 벌쏘임 사고 대부분은 여름철에 집중됐다.
연령별로는 60대가 2만6590명(29%), 50대 2만2398명(25%), 70대 1만171명(13%), 40대 1만1417명(12%) 등의 순이었다. 등산이나 텃밭 가꾸기, 농사일 등으로 야외 활동이 많은 50대 이상에서 전체 벌 쏘임 사고의 71%가 발생했다.
행안부는 “벌 쏘임 사고를 예방하기 위해서는 외출 시 벌이 천적으로 인식하는 어두운색보다는 밝은 계열 옷을 선택하고, 챙 넓은 모자와 긴 옷으로 피부 노출을 최소화해야 한다”고 당부했다.
또 야외에서 벌이 모여 있거나 땅속, 나뭇가지 등에서 벌들이 드나드는 모습이 보이면 벌집이 있을 수 있으니 접근을 피하고, 실수로 벌집을 건드렸을 때는 팔을 휘두르며 벌을 자극하지 말고 즉시 그 자리를 벗어나야 한다고 덧붙였다.
이재명 대통령이 23일 이시바 시게루 일본 총리와 정상회담에서 17년 만에 공동발표문을 발표하며 미래지향적인 한·일관계를 구축하는 데 합의했다. 취임 후 첫 한·미 정상회담을 앞두고 관계 안정화를 통한 일본의 협력을 끌어낸 것은 이 대통령의 ‘국익 중심 실용외교’가 거둔 성과로 볼 수 있다. 다만, 회담에서 과거사 문제가 공개적으로 언급되지 않은 채 ‘동결’된 것은 유감스럽다.
두 정상은 정상 간 외교를 포함한 경제·사회·문화·환경 등 5대 분야에서 미래를 위한 협력 청사진과 실행 방안에 공감대를 형성했다. 새로운 경제·통상 질서 속에서 전략적 소통 필요성에 공감하고, 미래산업인 수소와 인공지능 분야 협력, 양국의 공통 사회문제 해결을 위한 협의체 출범을 약속한 것이 눈에 띈다. 이 대통령은 “한·일 양국은 서로에게 도움 되는 최적의 파트너”라고 했고, 이시바 총리도 “양국 관계 발전은 이 지역 전체에 이익이 된다”고 했다. 미국발 통상질서 개편과 미·중 전략경쟁, 북·러 밀착 등 국제정세의 격랑 속에 한·일 간 협력 필요성이 어느 때보다 크다는 점을 감안하면 양 정상이 17년 만에 문서 형식으로 협력을 다짐한 것은 의미가 작지 않다.
그러나 미래 협력 못지않게 관심이 컸던 과거사 문제와 관련해 일본이 “‘21세기 새로운 한·일 파트너십 공동선언’을 포함한 역대 내각의 역사 인식을 전체적으로 계승한다”는 데 그친 것은 실망스럽다. 이시바 총리는 지난 15일 “지난 전쟁에 대한 반성”을 언급했으나 이번 회담에선 “이웃 나라이기에 어려운 문제도 존재한다”고 했을 뿐이다. 이 대통령이 방일 전 일본 언론 인터뷰에서 “마음으로부터 피해자들에게 위로의 말을 건네는 절차”를 기대했으나 화답하지 않은 것이다. 지난 7월 참의원 선거 패배로 이시바 총리의 정국 주도력이 약화된 사정을 감안하더라도 기대에 크게 못 미친 결과다. 이래서는 “실용외교라는 명분에 역사정의가 가려진 정상회담”(정의기억연대)이라는 비판을 받아도 할 말이 없게 됐다.
다만, 과거사 문제에서 일본에는 여전히 기회가 있다. 일본 야마구치현 우베시 앞바다에는 1942년 조세이 해저탄광 붕괴로 조선인 탄부 136명이 수몰돼 있다. 한·일은 2004년 정상회담에서 강제동원 조선인 유골 반환에 합의한 바 있다. 북한과 미국 같은 적성국 간에도 이뤄지는 인도적 조치인 유골 반환 협력에 일본 정부가 나선다면 한국민의 마음을 살 수 있다.
‘최대 20만원’ 4천가구 신청신청자 10명 중 9명이 여성일 30건 처리 ‘인력 태부족’
근무지 속이는 등 사례 많아양육비 채권 이행도 주업무
“전남편에게 소득이 생겼는데, 양육비 선지급 신청에 문제가 되진 않을까요.” “상대방에 대한 건 걱정하지 않으셔도 됩니다. 서류 증빙만 되면 자녀가 성인이 되기 전까지 매달 20만원이 지급됩니다.”
지난 21일 기자가 방문한 서울 중구 양육비이행관리원(이행원)에서는 선지급부 직원들이 전화 문의에 응대하느라 바쁜 모습이었다. 대부분 양육비를 주지 않는 전남편을 상대로 법원의 이행명령 결정을 받았지만 여전히 양육비를 못 받고 있다고 호소하는 이들이다.
이행원은 지난해 9월 한국가정건강진흥원에서 독립한 여성가족부 산하 기구다. 지난달부터 시행된 양육비 선지급제를 위해 양육비 청구·이행확보 소송과 후속 모니터링을 지원한다. 두 달간 약 4000가구가 선지급을 신청해 630가구의 자녀 1024명이 선지급금을 받았다.
양육비 선지급제는 법원 결정으로 양육비 채권이 있는데도 양육비를 받지 못하는 한부모가족의 미성년 자녀에게 국가가 먼저 양육비를 지급하고 나중에 비양육자에게 징수하는 제도다. 자녀 한 명이 성년이 될 때까지 월 최대 20만원을 받을 수 있다. 노현선 위탁지원부 부장은 “아이가 피아노 학원에 다닐 수 있게 돼 감사하다며 울먹인 신청인이 가장 먼저 떠오른다”고 했다.
이날 이행원에는 양육비 신청 서류가 담긴 두툼한 우편 봉투 수십 개가 도착했다. 선지급부에서 일하는 구경숙씨는 엄지손가락에 골무를 끼고 신청 서류를 살폈다. 구씨는 “지금은 많이 줄어 하루 30건 정도 들어오지만, 7월엔 하루 70~80건씩 쌓여서 아직 검토할 사건이 밀려 있다”고 했다.
신청자 10명 중 9명은 여성이다. 2024년 한부모가족 실태조사에서 여성이 자녀를 돌보는 한부모가족의 월 소득은 전체 평균의 절반인 250만원 수준이었다. 양육비까지 못 받으면 경제난이 가중되는 가구가 많다는 뜻이다.
초등학교 6학년 딸을 홀로 키우는 30대 이모씨는 올 들어 양육비를 한번도 받지 못했다. 이씨는 “양육비를 안 주는 사람은 따로 있는데, 20만원 받으려고 혼자 여러 서류를 준비하다 보니 착잡했다”고 말했다. 이씨는 선지급금을 받으면 1년 새 부쩍 자란 딸의 여름옷을 사주고 싶다고 했다.
내년 1월부터는 선지급금을 채무자에게 징수하는 업무까지 시작되지만 인력은 태부족이다. 선지급부에 신설된 징수팀 인력이 3명뿐이다. 올해 말까지 선지급 신청이 예상치인 9000건을 넘어서면 한 명당 강제징수 3000건씩을 맡게 된다. 양세희 선지급부 부장은 “수천 건을 선지급부서 인원 14명만으로 감당할 수 없으니 이행원의 다른 부서들도 함께하고 있다”고 말했다.
채무자에게 양육비를 받아내는 작업도 중요하다. 양민정 이행확보부 변호사는 채무자에게 새 직장이 생긴 것 같다는 한 신청인의 말을 듣고 근무지 조회를 신청했다. 어떻게든 양육비를 주지 않으려고 근무지를 속이거나 일을 시작한 뒤에도 알리지 않는 사례가 많다고 한다. 양육비 지급 이행률은 지난해 기준 45.4%밖에 안 된다. 선지급 사건에선 이행원이 금융결제원을 통해 채무자의 재산 상태를 조회할 수 있지만, 그 외에는 법원을 통해야 한다.
이행원은 법원 등 여러 기관이 각자 역할에 충실하는 게 중요하다고 본다. 양 변호사는 “‘소송에 매달리지 말라’고 말하는 재판부에 신청인들이 상처를 받기도 했는데, 이젠 법원도 채무자의 책임을 자주 이야기한다”며 “다만 양육비 결정문에서 아이 한 명을 키울 수 있을 만큼의 액수를 인정하지 않을 때가 많은 점은 아쉽다”고 했다.

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