음악치료학과 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

음악치료학과 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
출근길마다 이어지던 ‘빈속 행렬’을 끊기 위해 전북 지방자치단체들이 직접 노동자들의 아침밥을 챙기기 시작했다. 노동자의 건강권을 지자체가 책임지는 새로운 복지 실험이자 산업단지 현장의 오래된 풍경을 바꾸려는 시도다.
전주시는 오는 9월부터 ‘산단 노동자 아침 식사 지원사업’을 시행한다고 25일 밝혔다. 12월까지 매주 수요일, 총 15차례에 걸쳐 3000여 명에게 김밥·컵밥 등 간편식을 제공한다.
이 사업에는 효성, 휴비스, NH농협 등 지역 기업과 단체가 기부한 3500만원이 투입된다. 전주시복지재단이 기부금 관리와 사업비 집행을 맡고 한국외식업중앙회 덕진구지부가 공급업체 선정과 위생을 관리한다. 전주시자원봉사센터는 봉사자 모집과 운영을 담당한다.
우범기 전주시장은 “기업·단체·시민이 함께 노동자를 응원하는 의미 있는 발걸음”이라며 “앞으로도 노동자들의 든든한 버팀목이 되겠다”고 말했다.
완주군은 제도화에 무게를 뒀다. 지난해 11월 두 달간 시범 운영한 ‘반값 아침 식사 지원사업’은 오전 8시 이전에 매진될 만큼 큰 호응을 얻었다. 김밥(1000원), 샐러드·샌드위치(2000원)는 로컬푸드를 활용했고 운영은 사회적기업이 맡았다. 군은 반응을 바탕으로 올해부터 예산 2억원을 투입해 상시 사업으로 확대했다.
두 지자체의 접근법은 뚜렷이 갈린다. 전주가 민간 기부에 기반한 단기 ‘이벤트형’으로 사회적 관심 환기에 초점을 맞췄다면 완주는 조례와 예산으로 뒷받침된 ‘제도형’으로 안정성을 확보했다. 특히 사회적기업이 주체로 참여해 지역 먹거리와 일자리까지 함께 살리는 구조를 마련했다.
빈속으로 하루를 시작하던 노동자들에게는 작은 변화이지만, 지자체 차원의 시도는 단순한 복지 시범사업을 넘어 노동 복지 정책 전반의 변화를 예고한다.
완주군 ’아침 식사 지원 등에 관한 조례’를 대표 발의한 김재천 완주군의회 부의장은 “따뜻한 아침밥 한 끼가 노동자들의 건강과 정서적 안정에 큰 힘이 된다”며 “예상보다 뜨거운 반응에 보람을 느낀다”고 말했다.
정성호 법무부장관이 22일 대검찰청에 보이스피싱과 전세사기 범죄와 같은 다중피해범죄에 대한 신속한 수사와 엄정한 사건처리를 지시했다.
법무부는 이날 정 장관이 이 같은 지시를 대검찰청에 내렸다고 밝혔다. 법무부에 따르면 정 장관은 “최근 보이스피싱, 전세사기, 불법사금융을 비롯해 불특정 다수의 투자자들을 대상으로 한 금융상품이 무분별하게 발행되면서 다수의 피해자들이 양산되고 있다”며 “이같은 다중피해범죄는 다수의 피해자들에게 회복하기 어려운 손실을 초래한다는 측면에서 신속하고 엄정한 수사를 통해 진상을 규명하고 피해자들을 보호할 필요가 있다”는 의견을 대검에 전달했다.
정 장관은 이어 “신속한 수사를 통해 사건의 진상을 철저히 밝히고, 금융당국 등 유관기관과도 긴밀히 협력해 추가적인 피해 발생 가능성을 조기에 차단해 달라”며 “범죄피해 재산도 몰수 및 추징해 피해자에게 환부하는 방안에 대해서도 적극적으로 검토하는 등 피해자들의 삶이 조속히 정상화될 수 있도록 만전을 기해달라”고 당부했다.
이재명 대통령은 취임 이후 첫 ‘순방 외교’ 일정이 시작된 23일 하루를 숨쉴 틈 없이 분주하게 보냈다. 격식을 차리지 않고 수시로 상대국을 왕래하며 소통을 한다는 의미의 ‘셔틀 외교’가 한국과 일본 사이에서 완전히 복원됐음을 대내외적으로 보여준 외교 일정이었다.
한·일 정상이 상대국을 찾아 정상회담이 열린 것은 지난해 9월6일 기시다 후미오 전 총리가 용산 대통령실을 찾은 이후 약 1년 만이다.
이 대통령 부부는 이날 오전 8시30분 서울공항을 출발해 오후 8시30분 이시바 시게루 일본 총리 부부와 일본 도쿄 총리 공저에서 친교행사를 마무리할 때까지 꼬박 12시간 동안 숨가쁜 일정을 소화했다.
더불어민주당 정청래 대표와 김병기 원내대표, 윤호중 행정안전부 장관과 강훈식 대통령비서실장, 우상호 정무수석 등의 배웅을 받으며 도쿄로 향한 이 대통령은 11시 하네다공항 도착한 직후 재일동포 간담회장으로 발걸음을 옮겼다.
도쿄 시내 호텔에서 오찬을 겸해 열린 간담회에서 이 대통령은 재일동포들을 앞에 두고 허리를 깊이 숙여 사과했다. 이 대통령은 “위대한 민주화 여정 속에서 정말로 많은 재일 동포들이 억울하게 간첩 조작 사건의 피해자로 고통을 겪었다”며 “대한민국의 대통령으로서 대한민국 국가 폭력에 희생 당한 피해자와 또 가족 여러분께 진심으로 위로의 말씀을 드리면서 공식적으로 다시 한번 사과드린다”고 말했다.
일본 정부에 “과거사를 직시하되, 미래지향적 협력 관계를 만들자”고 누차 언급해 온 이 대통령이 우리 정부의 ‘과거사’에 해당하는 권위주의 정부 당시 재일동포 간첩 조작 사건에 대해 대통령으로서 공식 사과한 것이다. 이 대통령은 “100년 전 아라카와 강변에서 벌어진 끔찍한 역사 그리고 여전히 고향 땅에 돌아가지 못한 채 일본 각지에 흩어져 있는 유골들의 넋을 결코 잊지 않겠다”고도 했다. 1923년 관동 대지진 당시 발생한 조선인 대학살의 아픈 역사를 기억하겠다는 것이다.
이 대통령은 동포 간담회 이후 한·일 정상회담을 위해 총리 관저가 있는 도쿄 치요다구 나가타초로 향했다. 오후 4시50분쯤 총리 관저에 도착한 이 대통령은 환한 미소로 영접 나온 이시바 총리와 악수를 나누며 인사했다. 한·일 정상회담은 곧바로 시작됐다. 이 대통령과 이시바 총리 외에도 소수의 참모진이 함께하는 소인수회담이 먼저 열렸다. 당초 10~20분가량 걸릴 것으로 예상했던 소인수회담은 예정 시간을 훌쩍 넘겨 1시간가량 계속됐다. 양국 정상이 함께 발표할 공동언론발표문 세부내용을 두고 회담장 안에서 막판까지 치열한 줄다리기가 벌어진 것 아니냐는 추정이 나왔다. 총리 관저 대회의실로 자리를 옮겨 이어진 확대회담 또한 외교·산업 당국자와 참모진이 배석한 가운데 50분간 진행됐다.
언론에 모두발언이 공개된 확대회담장 분위기는 화기애애했다. 먼저 인사말을 한 이시바 총리는 “한국 대통령이 취임 후 첫 양자 방문으로 일본을 방문한 것은 국교정상화 60년 동안 이번이 처음인 것으로 알고 있다”며 “마음이 든든하고 지금의 대단히 좋은 형식으로 앞으로 셔틀 외교를 실천할 수 있기를 바란다”고 말했다.
이 대통령은 이에 ‘앞마당을 같이 쓰는 이웃’을 재차 언급하면서 “국가 간의 관계에서도 갈등적 요소, 협력할 수 있는 요소, 보완할 수 있는 요소들이 있기 마련”이라며 “어려운 문제는 어려운 문제대로 또 해결하고, 도저히 접근하기 어려운 것들은 충분한 시간을 두고 숙고를 하면서 협력할 수 있는 분야에 대해서 협력해 가는 것이 일본, 한국의 정치권이 할 일”이라고 말했다. 이 대통령은 이시바 총리에게 “한국을 방문하게 되시면 서울이 아니라 대한민국의 지방에서 한번 뵀으면 좋겠다”며 ‘셔틀 외교’ 답방지로 비수도권 지방을 추천하기도 했다.
확대회담을 마친 양국 정상은 오후 7시쯤 공동언론발표를 위해 관저 2층 대홀로 자리를 옮겼다. 일본-한국 순으로 발표를 마친 한·일 정상은 부부 동반 비공개 친교만찬을 가진 뒤 별도의 친교행사를 가지며 이날 일정을 마무리했다.
이번 한·일 정상회담은 이 대통령 취임 이후 두번째다. 지난 6월17일 주요 7개국(G7) 정상회의가 열린 캐나다 캐내내스키스에서 회담을 한 이후 67일 만이었다.
이 대통령은 24일 오전 일본 의회 주요 인사와의 만남을 끝으로 방일 일정을 마무리하고 오후 미국 워싱턴으로 도널드 트럼프 대통령과의 정상회담을 위해 떠난다.

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